Plus d'un décès sur deux, en France, a lieu à l'hôpital ou en clinique. Y meurt-on dans la douleur physique ou pas ? En situation de souffrance morale ou apaisé ? Les droits des malades et des proches y sont-ils respectés ? On ne le sait pas vraiment. Des réponses, nécessaires, devraient être apportées par l'Observatoire national de la fin de vie, dont la création devait être annoncée, lundi 22 février, par Roselyne Bachelot, lors d'un déplacement au groupe hospitalier Diaconesses-Croix Saint-Simon à Paris. La ministre de la santé devait y évoquer l'évolution des missions de l'hôpital. 

 

La création de cet observatoire avait été préconisée par la mission d'évaluation de la loi Leonetti de 2005. "Nous allons chercher à connaître les conditions et les pratiques autour de la fin de vie, et la réalité risque de ne pas être belle à voir", estime le docteur Régis Aubry, qui en a été nommé président. "Le déni de la souffrance est massif, et il est possible que l'on découvre une sorte d'irrespect inconscient des mourants", poursuit celui qui préside aussi le comité de suivi du développement des soins palliatifs. Il estime cependant que le regard sur la mort est en train d'évoluer.

Concrètement, si aux urgences, en réanimation et bien sûr dans les unités de soins palliatifs, des pratiques de qualité émergent, l'hôpital dans son ensemble n'a pas encore fait sa révolution. "On ne pourra améliorer les conditions de décès que lorsqu'il aura été intégré que le patient doit être au centre des décisions", note le docteur Edouard Ferrand, à l'initiative d'une étude auprès de 1 000 services, publiée en 2008, qui décrivait une mauvaise prise en charge des mourants.

 

HÉTÉROGÉNÉITÉ DES PRATIQUES

C'est carrément une "mort largement occultée" par l'hôpital qu'évoque un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS), sorti fin janvier sans renfort de publicité de la part du ministère de la santé. Les inspecteurs y jugent nécessaire de confier aux hôpitaux, par une disposition législative, la mission d'assurer une mort dans de bonnes conditions.

Une façon de faire comprendre aux médecins qu'ils ne doivent pas seulement soigner, et qu'accompagner les malades jusqu'au bout est aussi "une mission noble", comme l'explique Françoise Lalande, l'un des auteurs.

Le rapport estime que l'absence de réflexion globale sur la question a conduit à une hétérogénéité des pratiques, d'un hôpital à l'autre, mais aussi au sein même des établissements. Où résident ces différences ? Dans l'annonce, qui n'est pas systématique, faite aux malades et à leurs proches, qui le souhaitent, de l'entrée en fin de vie. Une information qui permet alors de s'organiser. Dans l'annonce du décès qui peut avoir lieu dans un endroit approprié, mais aussi au détour d'un couloir. Dans l'offre ou non d'une aide psychologique ou sociale, dans la place accordée aux religions, etc. 

"Les pratiques de qualité cœxistent avec des situations peu respectueuses du droit des personnes à mourir dans la dignité", résument les auteurs.

 

Pour les familles, l'évitement de la mort par les soignants et les médecins peut se traduire par une difficulté à faire leur deuil. "Les proches ont souvent l'impression qu'on leur a volé le départ de la personne aimée, par la brutalité de l'annonce de la fin de vie ou l'interdiction de visites par exemple", raconte Claire Compagnon, coauteur d'un rapport sur la maltraitance à l'hôpital.

Réalisée à partir de témoignages, cette commande de la Haute Autorité de santé (HAS) vient d'être publiée. Il y est aussi question de la souffrance des soignants, qui vivent souvent la mort comme un échec.

Les voies d'amélioration sont cependant multiples. Parmi ses critères de certification des établissements, la HAS intègre désormais le respect des droits des patients en fin de vie. L'IGAS, elle, recommande une adaptation des locaux des urgences aux situations de décès pour préserver une intimité, ou encore l'instauration de lieux d'écoute pour les soignants.

L'Observatoire tout juste créé, lui, rendra un rapport chaque année. Progressivement, la mort pourrait être mieux accompagnée en France.